Viva la Inclusion! @Aktion Mensch

Anwenderin mit Beinprothese

Hallo liebe Amputees und Zweibeiner,

der ein oder andere hat diesen Monat bestimmt schon meine Zusammenarbeit mit Aktion Mensch verfolgt.

Anfang des Monats ist bereits mein Artikel zum Thema „Vorbilder für Menschen mit Behinderung“ erschienen auf der Aktion Mensch-Seite.

Falls ihr ihn noch nicht gelesen habt, nachfolgend findet ihr den Link:

https://www.aktion-mensch.de/menschen-und-geschichten/aus-dem-leben/vorbilder-menschen-mit-behinderung.html

Ausserdem haben wir zum Artikel ein kleines Fotoshooting gemacht, einige Bilder davon findet ihr begleitend zum Artikel und ein paar mehr in meiner Galerie hier.

Inklusion ist wie Toleranz- nur krasser!

Zudem bin ich stolz sagen zu können, dass ich offizielle Vertreterin der #inkluencer Kampagne, ebenfalls initiiert von Aktion Mensch, bin.

Mit der Kampagne wollen wir Inklusion von Anfang an verwirklichen – und brauchen deine Unterstützung! Noch immer gibt es viele Barrieren für Menschen mit Behinderung im Alltag und nicht alle Menschen wissen davon. Wir Inkluencer machen darauf aufmerksam und setzen uns für ein gemeinsames Miteinander ein.

Passend zur Kampagne verschenkt Aktion Mensch #Inkluencer-Pakete, darin enthalten sind ein Jutebeutel, Postkarten und Sticker, mit denen du auch andere dazu motivieren kannst, Inkluencer zu werden.

Wenn du uns unterstützen möchtest, dann findest du alle Infos unter nachfolgendem Link:

https://www.aktion-mensch.de/dafuer-stehen-wir/vonanfangan/aktivierungsideen.html

Zudem wird es in den nächsten 2 Wochen auf Instagram weitere Infos von mir zur Kampagne geben und auch Videos von mir auf dem Instagram Kanal von Aktion Mensch. Lasst gerne mal Likes und Kommentare da, damit ich weiß wie die Kampagne bei euch ankommt! Wer mir noch nicht auf Instagram folgt, der findet mich unter carbon_ela

In meinen Instagram Highlights findet ihr die Infos, die ich bisher bereits mit meinen Followern geteilt habe. Freue mich, wenn ich euch bald in meiner Community begrüßen darf! 🙂

Wir setzen uns für Inklusion von Anfang an ein – aber wie sieht eigentlich die Realität aus?

Inklusion von Anfang an ist der Schlüssel zu einem selbstverständlichen Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderung. Diese Vision teilen aber leider nicht alle Menschen mit uns. Es gibt zum Beispiel Hasskommentare von Usern im Netz, die viele Menschen mit Behinderung verletzen. Diese Kommentare zeigen uns, dass es noch immer viel zu tun gibt, um Inklusion von Anfang an voranzubringen und Diskriminierung aus der Welt zu schaffen.

 

Teile unsere Vision! Das wir gewinnt!

Wenn ihr auch dieser Meinung seid, dann teilt den Beitrag, wir brauchen eure Unterstützung!

Wir sind schon weit gekommen, aber es gibt auch noch viel zu tun!

Danke für euren Support!!

Eure Dani

 

Perspektivenwechsel mit Michaela Untersehr

Perspektivenwechsel mit Michaela

Heute am 4.11. ist CRPS Tag! 

Wie davon habt ihr noch nie gehört?

Denkt euch nichts dabei, ich habe selbst erst vor kurzer Zeit erfahren, dass es dieses Syndrom überhaupt gibt und was es für die Betroffenen bedeutet. Ich muss euch sagen, dass ich aus allen Wolken gefallen bin, als ich von den möglichen Auswirkungen gehört habe und bin sehr froh, dass uns die liebe Michaela, die seit vielen Jahren mit CRPS kämpft, einen Einblick gibt in ihre Welt und diese noch ziemlich unerforschte Erkrankung.

Was ist die Definition von CRPS? 

CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome (komplexes regionales Schmerzsyndrom). Das CRPS ist eine chronische neurologische Erkrankung, die nach einer Weichteil- oder Nervenverletzung, häufig in Zusammenhang mit der Fraktur einer Extremität auftritt. Für das CRPS vom Typ I wird häufig noch die ältere Bezeichung „Morbus Sudeck“ verwendet – benannt nach ihrem Entdecker Paul Sudeck (1866-1945), einem Hamburger Chirurgen.

Nachfolgend schildert uns Michaela wie bei ihr das CRPS ausgelöst wurde und was für Herausforderungen sie sich seitdem stellen muss. Ich kann euch allerdings jetzt schon sagen, dass das nichts für schwache Nerven ist und das Michaela meinen vollen Respekt hat wie sie ihr Schicksal meistert. Aber überzeugt euch selbst!

1) Wie und wann wurde CRPS bei dir diagnostiziert?

Der Treppensturz am 16.12.2013 hat bei mir die Erkrankung CRPS ausgelöst. Durch den Sturz hatte ich Prellungen an beiden Knien und an der rechten Gesichtshälfte. Das massive Trauma im linken Knie hat das CRPS ausgelöst. Die Diagnose vom komplexen regionalen Schmerzsydrom erhielt ich im Mai 2014, mir wurde damals die Erkrankung nur mit den Worten „so sagt man eben zu chronischen Schmerzen“ erklärt und es sei ja alles nicht so schlimm.
Hätte ich damals schon gewusst bzw. ausführlich die Erkrankung erklärt bekommen, wäre vermutlich der Verlauf nicht so schlecht. Da ich aber auf meinen Orthopäden und Schmerzarzt vertraut habe, habe ich Alles mit mir machen lassen, in der Hoffnung die Schmerzen werden endlich verschwinden.

2) Wie kam es im Rahmen von CRPS zur Amputation?

Da die Schmerzen nicht weniger wurden und laut dem MRT Bericht von Ende Dezember 2013 mein Innenband angerissen war, überlegten die Ärzte wie es weitergehen soll und beschlossen eine OP.
Da ich den Ärzten vertraut habe, ließ ich mich auf die Operation ein. Es sollte das Innenband versorgt werden und das was sonst kaputt ist behoben werden. Mein damaliger Orthopäde sagte mir bei dem Vorgespräch „Frau Untersehr, keine Sorge in 12 Wochen sind sie wieder fit!“
Die Operation, also ein weiteres Trauma, hat mein CRPS erst Recht angefeuert. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, die Bewegung im Knie immer weniger. Weitere Behandlungen und stationäre Aufenthalt in der Klinik verbesserten meinen Zustand nicht.
Deshalb wurde ich im August 2015 in der Uni Ulm nochmals zur multimordalen Schmerztherapie aufgenommen. Dort wurde mir über mehrere Tage ein Schmerzkatheter in der Leiste gelegt um mein Knie zu beruhigen. Durch dieses weitere Trauma breitete sich mein CRPS aus. Mein komplettes Bein von den Zehen bis über das Knie waren betroffen, ich konnte keine Berührung und keine Socken mehr ertragen.

Eine Verschlechterung trat durch die Therapie dort ein, ich kam in die Klinik mit Knieschiene und Unterarmgehstützen und verließ die Klinik im Rollstuhl.

Weiterlesen „Perspektivenwechsel mit Michaela Untersehr“

Meine Behinderung ist keine Inspiration!

 

Superman nachdenklich

Wer von euch ist regelmäßig auf Instagram und Co. unterwegs?

Was mich doch immer wieder wundert ist, dass Jeder individuell sein will und dann doch der 1.000.000 Food-Post oder austauschbare Gym-Fotos zu sehen sind.

Schon klar, wenn man nach tiefsinnigem Content sucht, dann ist man hier fehl am Platz. Ich finde es auch gut, wenn Amputees zeigen wie ihr Alltag aussieht, aber teilweise entwickelt sich da ein echter Wettbewerb daraus.

Diese Selbstdarstellung langweilt mich teilweise echt extrem.

Letztens habe ich ein Interview gegeben und hatte das Gefühl, dass durch die ganzen Prestigebehinderten, die in den Medien gezeigt werden, ein Bild gezeichnet wird in der Öffentlichkeit, als wär so eine Amputation ja jetzt nicht so dramatisch.

Alle ganz easy mit Prothesen: Marathon laufen, Berge besteigen usw. Machen die Prothesen wie von alleine oder? NEIN!

In dem Interview musste ich erstmal klar stellen, dass meine Prothesen von alleine gar nix machen, als doof in der Ecke rumstehen und einstauben, wenn ich nicht dafür sorge, dass sie an die frische Luft kommen.

Heiße Temperaturen setzen einem viel mehr zu als früher, unerträgliches Schwitzen im Liner, offene Stellen und Blasen, Entzündungen, Druckstellen, Neurome, Nachamputation, Verschleiss der Passteile usw. usw. usw. das Alles und noch viel mehr ist der Preis den man zahlen muss, um wieder laufen zu können!

Wer zeigt das auf Instagram und Co.? Die WENIGSTEN! Und dann kommt mir bitte nicht mit #mehrrealitätaufinstagram, denn für mich ist Jemand nur authentisch der auch die negativen Seiten zeigt.

Nachfolgenden Artikel habe ich euch bereits auf meiner facebook Seite verlinkt, da ich ihn aber sehr passend an dieser Stelle finde, teile ich ihn nochmal mit euch. Darin findet ihr unter anderem die Ergebnisse einer Studie, die 515 Amputierte bis zu vier Jahre nach der Amputation befragte. Die allermeisten, 87,1 Prozent, hatten eine Prothese. Aber weniger als die Hälfte – 41,4 Prozent – konnte damit genug gehen, um den Alltag zu meistern. Viele liefen trotz Prothese kaum mehr als wenige Minuten. Sie brauchen einen Rollstuhl. Zwei Drittel sind nach dem Eingriff deshalb auf die Hilfe von Angehörigen oder Fremden angewiesen.

https://www.riffreporter.de/unverkaeuflich/amputation-prothese/?fbclid=IwAR1_yc3jTRhvu4QbAz4n57Vrjb7bCNPSxxoHxcmnCsM8FFTq7Y3cNcTz0OI

Die Gesellschaft macht uns zu Motivationsobjekten

Aktuell für mich bestes Beispiel ist Amy Purdy. Seit ihrem 19 Lebensjahr ist sie beidseitig Unterschenkelamputiert und war für mich eine Bereicherung während meinem Rehaprozess. Was hat sie nicht Alles gemacht von Snowboarden, Tauchen, Tanzen in TV-Shows, um die Welt reisen und dann?

Weiterlesen „Meine Behinderung ist keine Inspiration!“

Meine Geschichte in der Süddeutschen Zeitung

Zeitungsartikel mit Beinprothese

SZ4

Hallo liebe Amputees und Zweibeiner,

ich freue mich, dass meine Geschichte und mein ehrenamtliches Engagement, als Peerberaterin in Münchner Krankenhäusern, eine Plattform in der Süddeutschen Zeitung bekommen hat. Amputation und Prothetik ist nach wie vor ein absolutes Nischenthema und ich freue mich über jede Publikation, die ihren Beitrag zur Aufklärung in diesem Themenbereich leistet. Außerdem zeigt es mir, dass es die richtige Entscheidung war den Blog zu starten und es sich lohnt weiterhin dran zubleiben.

Vielen Dank an Alle die mir fleißig Feedback geben und die ich in den letzten 1,5 Jahren über meinen Blog, facebook oder Instagram kennenlernen durfte. Zudem an dieser Stelle auch ein riesengroßes Dankeschön an meine Familie, meine Freunde, meine Arbeitskollegen und alle wildfremden Menschen die einfach in der UBahn auf mich zugehen und ein offenes Gespräch mit mir suchen. Ich weiß eure positive Rückmeldung und euren Support wirklich sehr zu schätzen!

Alleine wäre ich nie soweit gekommen und hätte niemals so schnell meine neue Lebenssituation und die damit verbundenen Herausforderungen akzeptiert.

Mein Blog ist keine Selbstdarstellung, sondern eine Reminder an mich NIEMALS zu vergessen, was ich schon Alles geschafft habe und das ich stolz auf mich sein kann. Wenn ich damit dem ein oder anderen in einer ähnlichen Situation helfen kann, dann ist das eine große Freude für mich. Wir können nicht mehr ändern was uns passiert ist, aber wir können entscheiden wie wir damit umgehen!

Dankbarkeit und gaaaaaaaaaanz viel Liebe für all die tollen Menschen da draußen!

Der dumme Patient -gibt es Gerechtigkeit bei Behandlungsfehlern?

Justicia Behandlungsfehler

Manchmal mache ihr mir schon so meine Gedanken, wie ich im fortschreitenden Alter mit meiner Behinderung zurecht komme.

Wie lange werde ich schmerzfrei Laufen können?

Wie lange kann mein Körper die unnatürliche Belastung aushalten?

Wie lange wird eine Prothesenversorgung möglich sein und ist eines Tages der Rollstuhl meine einzige Fortbewegungsmöglichkeit?

Wie lange werde ich frei und selbstbestimmt Leben können?

Und hat das Alles wirklich so kommen müssen oder ist es der Fehlentscheidung der Ärzte zu verdanken, dass ich damit klar kommen muss?

Mir ist natürlich durchaus bewusst, dass sich wahrscheinlich Jeder früher oder später Gedanken über ein würdevolles Altern und den Tod macht. Nur wahrscheinlich die meisten nicht in meinem Alter. Wahrscheinlich kann Jeder nachvollziehen der mal eine lebensbedrohliche Erkrankung mit gravierenden Folgen überstanden hat, dass man sich Gedanken über die Zukunft macht.

Dennoch versuche ich so oft wie möglich im hier und jetzt zu leben und den Zukunftsängste nicht zu viel Platz einzuräumen.

Aber wenn doch die innere Stimmte immer wieder sagt: „Das ist doch Alles nicht mit rechten Dingen zugegangen…hätten die Ärzte den Ernst der Lage nicht früher erkennen und eine andere Behandlungsmethode ergreifen müssen?“ – dann lässt einem diese Unsicherheit keine Ruhe.

Weiterlesen „Der dumme Patient -gibt es Gerechtigkeit bei Behandlungsfehlern?“

Blogvorstellung im Magazin Rollstuhl-Kurier

rollstuhlkurier

Ich freue mich euch über eine weitere Berichterstattung über meinen Blog informieren zu dürfen!

Diesmal berichtet das Magazin „Rollstuhl-Kurier“ über mich, meinen Blog und meine ehrenamtliche Tätigkeit als Peer in Münchner Krankenhäusern. In der Kategorie „Leben“ findet ihr in der aktuellen Ausgabe unter dem Titel „Perspektivenwechsel mit Prothesen- Auch ohne Füsse  braucht man Schuhe!“ den ganzen Artikel.

Neben dem Magazin, das jedes Quartal erscheint, bringt der Verlag auch jährlich einen barrierefreien Reiseratgeber heraus:

Die neue Ausgabe des Hotel- und Reiseratgebers Handicapped-Reisen für das Jahr 2019 enthält eine Vielzahl rollstuhlgerechter Hotels, Pensionen, Bauernhöfe und Ferienhäuser in Deutschland und im europäischen Ausland. Neben der vollständigen Adresse und aktuellen Kontaktdaten und Preisen findet sich im Reiseführer auch eine ausführliche Beschreibung der jeweiligen Eignung dieser Feriendomizile im Hinblick auf die Bedürfnisse von behinderten Reisenden.

Die gelisteten Unterkünfte werden mit höchster Sorgfalt recherchiert, ausführlich befragt und zum Teil persönlich getestet. Alle aufgeführten Betriebe zeichnen sich nicht nur durch barrierefreie Unterkunftsbedingungen aus, sondern auch dadurch, dass sie Menschen mit Behinderung als besonders willkommene Gäste empfangen.

Die jährlich erscheinende, aktuelle Neuauflage von „Handicapped-Reisen“ ist für Abo-Leser der Zeitschrift „Rollstuhl-Kurier“ kostenlos.

Hier könnt ihr ein Abo oder ein Probeheft für den Rollstuhl-Kurier bestellen.

Vielleicht findet ihr hier Inspiration für euren nächsten Urlaub! Ich wünsch euch jetzt schon viel Spaß beim Schmökern und tolle Reiseerfahrungen! Ich freue mich über eure Reiseberichte!

Phantomschmerzen – ein unerklärliches Phänomen?!

Phantomschmerz

Oftmals denkt man mit der Amputation ist das Schlimmste überstanden und hofft langwierigen Schmerzen ein Ende zu machen. Dann kommt die Ernüchterung: Phantomschmerzen betreffen zw. 70-80 % aller amputierten Patienten! Also ein Thema mit dem sich fast jeder Amputee auseinandersetzen muss und daher möchte ich euch nachfolgend einige Einblicke inkl. möglicher Therapiemethoden geben:

Was ist Phantomschmerz?

Als Phantomschmerz bezeichnet man die Schmerzen in einem Teil von Körper, der nicht mehr da ist. Wie zum Beispiel ein Stechen/Kribbeln von den Zehen, obwohl das Bein amputiert wurde. Phantomschmerzen können bei jeder noch so „kleinen“ Amputation vorkommen – ein Finger, eine Zehe, sogar bei einem Zahn oder dem Blinddarm.

Dieser Schmerz kann sich bei Jedem ganz unterschiedlich anfühlen: Brennen, Stechen, Reißen, Kribbeln, Quetschen, Zucken, Spannungsgefühl bis hin zum Jucken.

Was sind die Ursachen für Phantomschmerzen?

Die Forscher sind sich noch nicht ganz einig woher die Phantomschmerzen eigentlich kommen. Viele Wissenschaftler sind der Meinung, dass das Gehirn eine „Karte“ vom Körper hat, und wenn diese nicht mehr mit dem Körperbild zusammenpasst werden Schmerzwellen ausgesandt.

Des Weiteren wird vermutet, dass es eine Art „Schmerzgedächtnis“ gibt. Das heißt man gewöhnt sich an chronische Schmerzen und bekommt sie noch schwerer weg. Stellen die man vor der Amputation deutlich gespürt hat (z.B. aufgrund von Schmerzen) fühlt man auch nach dem Eingriff intensiver.

Weiterlesen „Phantomschmerzen – ein unerklärliches Phänomen?!“

Vorstellung meines Blogs in der Zeitschrift Amputee!

Amputee Zeitschrift

 

Ich hoffe die meisten von euch kennen die AmpuTee, sie ist die Verbandszeitschrift des BMAB, also des Bundesverbands für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V.

Die AmpuTee richtet sich nicht nur an die unmittelbar Betroffenen, also die Arm- oder Beinamputierten, sondern auch an deren Angehörige und Partner. Angesprochen werden darüber hinaus auch die Kostenträger, Sanitätshäuser, Orthopädietechniker, Physiotherapeuten, Mitarbeiter von Krankenkassen, Kliniken, Reha-Einrichtungen und Angehörige der Heilberufe.

Jedes Verbandsmitglied erhält die AmpuTee kostenlos zugesandt.

Die Verbandszeitschrift informiert neben aktuellem Entwicklungen im Bereich der Amputationsmedizin, der Rehabilitation, der technischen Orthopädie auch über Reise-, Steuer-, Buch-, Kleidungs-, Ernährungs- und Gesundheitstipps. In dem Zusammenhang habe ich über meinen Paraglidingflug im April auf Madeira berichten dürfen und freue mich nun die frisch gedruckte Ausgabe in den Händen zu halten!

20190713_141259

 

Perspektivenwechsel mit Kerstin Schulz

Beinamputierte Anwenderin mit Hüftex

Heute gibts wieder einen neuen Perspektivenwechsel und zwar mit der „unverwüstlichen“ Kerstin! Wir kennen uns schon einige Jahre und laufen uns immer mal wieder über den Weg, da wir den gleichen Orthopädietechniker haben. Warum sie von mir das Prädikat „unverwüstlich“ bekommt, davon erhaltet ihr nachfolgend einen ersten Eindruck:

1) Was war der Grund für deine Amputation und seit wann bist du amputiert?

Ich habe mir 1993 ein Kreuzband gerissen und durch die darauf folgende Operation Keime in den Femur bekommen. Zwischen Sommer ’93 und Oktober ’09 folgten zahllose Operationen, mit dem Ziel, das Bein zu erhalten. Das waren in der Zeit bestimmt 150 OPs.

Durch eine der OP’s in Kombination mit der recht ausgedehnten Infektion hat sich 1996 irgendwann mein Nervus Femoralis verabschiedet, was wir aber erst sehr spät gemerkt haben, da irgendwann die Kniescheibe knöchern mit dem Femur verwachsen war und durch diese Versteifung keine Möglichkeit mehr bestand, den Quadrizeps, also die Muskeln zur aktiven Kniestreckung, zu verwenden.

2003 folgte dann ein künstliches Kniegelenk. 2004 der Versuch, den Nerv durch eine Muskeltransplantation zu reaktivieren und 2008 ein Wechsel von der Knie-TEP, da sich durch die wieder aufflammende Osteomyelitis das alte TEP gelockert hatte. Der Operateur hat das „Wechsel-Knie“ in die aktive Entzündung zementiert. Das war vermutlich nicht ganz optimal und da er versucht hat, seinen Fehler zu vertuschen auch richtig Sch… In dieser Zeit wäre ich mehrfach fast gestorben, aber weil ich stur bin hab ich überlebt.

Weiterlesen „Perspektivenwechsel mit Kerstin Schulz“

Behindert als Schimpfwort- muss man das tolerieren?

Schwerbehindertenausweis

„Das sieht doch voll behindert aus!“

Immer wieder verwenden Leute aus meinem Umfeld das Wort BEHINDERT als Synonym für Scheiße. Man sollte meinen, dass so eine Ausdrucksweise bei Teenagern noch als gedankenloses Gelabber durchgeht, aber wenn Personen in meinem Alter in meiner Anwesenheit, Dinge die sie total zum Kotzen finden als behindert bezeichnen, dann hab ich da kein Verständnis dafür! Ich frage mich wie emotional behindert mein Gegenüber ist und ob man das dulden muss. Es ist einfach eine Diskriminierung im kleinen.

Negerkuss und Zigeunerschnitzel ist nicht mehr akzeptabel, aber alles Schlechte gleichzusetzen mit „behindert sein“ ist ok?

Dabei ist das nicht das einzige Vokabular, welches Menschen mit Beeinträchtigungen diskriminiert. Zum Beispiel sind doch wohl die wenigsten Menschen im Rolli „an den Rollstuhl gefesselt“ oder nicht Jeder „leidet“ an seiner Behinderung. Oder auch die Formulierung „wie bei normalen Menschen“ finde ich mir gegenüber geäußert auch nicht besonders feinfühlig. In meiner Wahrnehmung machen mich fehlende Füsse nicht zu einem unnormalen Menschen. Außerdem ist es wirklich so erstrebenswert normal zu sein, wie es uns die Gesellschaft vorgibt? Ich finde NEIN.

Weiterlesen „Behindert als Schimpfwort- muss man das tolerieren?“