Auf meinem Blog teile ich meine Erfahrungen seit meiner Beinamputation mit euch und gebe anderen Menschen, mit einem ähnlichen Schicksal die Möglichkeit, ihre Geschichten zu erzählen. Meine Seite soll eine Plattform sein um sich inspirieren zu lassen, ein Sprachrohr sein um sich auszutauschen und ein Anstoß sein für einen Perspektivenwechsel -> Keep on walking without feet! 😊
Passend im April, zum „Limb Loss und Limb Difference Awareness Month“, habe ich mit Claudia eine Podcastfolge aufgenommen mit Schwerpunktthema „Frauen mit Amputation“.
Wir gehen darauf ein, wie Männer und Frauen unterschiedlich an die Verarbeitung nach der Amputation herangehen und weshalb ich es wichtig finde, dass vor allem Frauen mit Behinderung sichtbarer werden in der Gesellschaft.
Wir reden darüber wo mir im Alltag Ableismus begegnet und wie ich damit umgehe. Zudem hört ihr meine Meinung inwieweit Social Media eine Rolle in meinem Akzeptanzprozess gespielt hat und weshalb ich die Parole „Alles ist möglich“ nicht in meinen Beratungen von anderen amputierten Menschen verwende.
Hört gerne rein, teilt den Podcast mit eurer Community und lasst einen Kommentar da, wie eure Gedanken dazu sind 😊
Ich freue mich einen neuen Blogger, im Kreis der Prothesenträger, für einen Perspektivenwechsel gewonnen zu haben. Anfang diesen Jahres hat Fritz seine eigene Seite gestartet, auf der er über seine Geschichte und seine sportlichen Ambitionen nach der Amputation schreibt.
Einen ersten Einblick was euch auf seinem Blog erwartet und was sein Motivation ist, andere Menschen an seinen Fortschritten teilhaben zu lassen, erfahrt ihr nachfolgend.
1)Welchen persönlichen Bezug hast du zum Thema Amputation?
Ich bin nach einer längeren Krankheit im Oktober 2013 rechts Oberschenkel amputiert worden.
Im Jahr 2004 war ich noch kerngesund und bin aktiv durchs Leben gegangen. Bergwanderungen, Laufen und Fußball waren meine Hobbys.
Als ich mich dann Anfang 2005 einer Routineoperation unterzogen habe, stellte sich mein Leben komplett auf den Kopf.
Mein rechter Unterschenkel und mein Knie waren mit Krankenhauskeimen (MRSA und Streptokokken) befallen. In den folgenden Jahren begann eine Odyssee durch mehrere Krankenhäuser und es folgten viele weitere Operationen. Aber keine der Operationen konnte das Problem der Infektion stoppen.
Mit der Zeit wurde der Zustand meines rechten Beines immer schlimmer und somit sank auch meine Lebensqualität. Nach ca. 400 stationären Tagen in Krankenhäusern in München, Bochum, Trier, Wittlich und nach 24 Operationen, erfolgte dann im Oktober 2013 meine 25. Operation, das war die Amputation.
Der Prozess bis zu meiner heutigen Versorgung und meinen Aktivitäten war ein langer Weg, in dem Geduld und Wille sehr wichtig waren.
diese Woche durfte ich für das neue Buch von „Deine Lieblingsmenschen“ wieder vor der Kamera stehen und es hat mega viel Spaß gemacht!
Der Herausgeber Marcel hat mich kontaktiert und mich gefragt, ob ich Lust hätte auf seinem Instagramkanal meine Geschichte zu erzählen. Da ich die Idee hinter seinem Account sehr schön finde, habe ich sofort zugesagt. Dass daraus ein Buch wird, damit habe ich allerdings nicht gerechnet.
Marcel gibt den verschiedensten Menschen die Gelegenheit, ihre ganz individuellen Geschichten mit seiner Community zu teilen. Auf meinen Post habe ich viele liebe Kommentare und wertschätzende Nachrichten erhalten, worüber ich mich sehr gefreut habe.
Bereits dieses Jahr erschien der erste erfolgreiche Band „100 Menschen – 100 Geschichten“, in dem 100 der Instagramposts in einem Buch veröffentlicht wurden. Am 1.1.22 wird es eine Fortsetzung geben und ich werde ein Teil davon sein 🙂
Auf 228 Seiten findet ihr 100 wundervolle Menschen mit 100 außergewöhnlichen Geschichten voller Emotionen!
Dieses Buch wird vielleicht nicht dein gesamtes Leben verändern, aber es wird dich anders auf das Leben blicken lassen. Versprochen!
Dieses Buch steht für das bunte Leben, die Liebe und Vielfalt.
nach langer Zeit gibt es heute einen neuen Perspektivenwechsel und ich freue mich Simone Mross dafür gewonnen zu haben. Ihr findet sie auf Instagram unter myprostheticlife.
Sie war eine der Ersten der ich auf Instagram gefolgt bin und wir hatten auf der OT World Messe 2018 die Gelegenheit uns persönlich kennenzulernen. Sie war von einem bekannten Prothesenhersteller beauftragt worden, als Anwenderin für Fragen am Stand zur Verfügung zu stehen.
Wie Simone ihre Lieblingsband auf ihren Prothesen verewigt hat, warum sie ein großer Schuhfan ist und vieles mehr erfahrt ihr in unserem Interview:
1) Welchen persönlichen Bezug hast du zum Thema Prothesenversorgung?
Ich habe eine angeborene Fehlbildung (Dysmelie). Als Kind hatte ich ein kleines Gefährt, eine Sitzschale mit Rädern dran, zur Fortbewegung bekommen. Mit ca. 2 Jahren habe ich meine ersten Beinprothesen erhalten. Die Prothesen sehe ich einfach als ein Teil von mir. Sie gehören zu mir und das bin einfach ich.
Ich trage seit nunmehr 40 Jahren Beinprothesen und im Laufe der Jahre hat sich natürlich einiges in der Prothesenentwicklung getan. Früher gab es noch nicht diese High-Tech Prothesen wie heute. Vor ca. 16 Jahren habe ich meine erste microprozessorgesteuerte Beinprothese bekommen. Davor waren die Prothesen immer mechanisch. Auch die Füße waren ganz anders, sie waren fester und konnten sich dem Gangbild nicht so anpassen, wie das heute der Fall ist.
Außerdem habe ich seit ca. 7 Jahren absatzverstellbare Prothesenfüße. Endlich kann ich Schuhe mit verschiedenen Absätzen anziehen, wie jede andere Frau auch. Es sind nicht immer die ganz hohen Absätze, sondern schon kleine Unterschiede in den verschiedenen Schuhen, die ich damit ausgleichen kann. Das ist für mich ein riesiger Fortschritt.
Endlich nicht mehr beim Schuhkauf darüber nachdenken müssen und sich wie eine „normale“ Frau zu fühlen. Dieses Gefühl geben mir meine verschiedenen Schuhe immer wieder!
Als Kind habe ich oft neue Prothesenschäfte gebraucht, denn man wächst einfach schneller aus den Prothesen raus und sie müssen angepasst werden. Die Versorgung war und ist Teil meines Lebens. Ich war über 30 Jahre zur Versorgung im Uniklinikum Münster, es ist wie ein zweites zu Hause für mich.
Als Kind war ich meist für 2 bis 3 Wochen stationär im Krankenhaus, wenn ich neue Beinprothesen bekommen habe. Ich hatte dort auch Schulunterricht, Physiotherapie, Gangschule, Freundschaften haben sich mit der Zeit entwickelt.
Mit meinem Techniker möchte ich zusammen einfach ein Team bilden. Wir beide arbeiten daran, dass ich die bestmögliche Versorgung erhalte. Für ihn/sie ist das genauso herausfordernd und anstrengend wie für mich. Ich glaube, ich bin da keine einfache Anwenderin 😉 Ich möchte einfach das Maximum aus der Beinprothese für mich rausholen.
Am 24.8. starten die Paralympics in Tokio und das Thema wird in den Medien immer präsenter.
Dabei sind Prothesenträger anscheinend die neuen Lieblinge der Werbebranche.
Egal ob für Lebensmittelketten, Tankstellenkonzerne, Schuppenshampoo-/Kleidungs-/Schuhhersteller, Autofirmen, Banken oder Versicherungen, schicke Carbonbeine in Werbespots einzubauen liegt anscheinend im Trend.
Die meisten Akteure sind amputierte Profisportler, welche von der jeweiligen Firma gesponsert werden und Teil des Deals ein Auftritt in deren Werbung ist. Durch die diesjährigen Paralympics ist dieser Trend sicher noch verstärkt worden. Aber bei den Paralympics nehmen nicht nur Prothesenträgern teil, sondern es gibt eine große Bandbreite an körperlichen Behinderungen.
Die 22 paralympischen Sommersportarten/ Quelle: parasport.de
Häufig werden behinderte Sportler*innen als „Opfer“ oder „Helden“ inszeniert von den Medien (z.B. „Tapfer meistert er sein Schicksal.“). Damit die Persönlichkeit und nicht die Behinderung im Fokus steht bei den Paralympics, hat Aktion Mensch zusammen mit dem Projekt Leidmedien.de und dem Deutschen Behindertensportverband eine Broschüre mit Tipps für die Medienberichterstattung veröffentlicht. Diese soll helfen z. B. Interviews mit den Athleten zu führen ohne sprachliche Diskriminierung.
Medien beeinflussen das Bild, dass die Gesellschaft von Menschen mit Behinderung hat. Sie sollten informieren und Gemeinsamkeiten aufzeigen, statt Vorurteile zu prägen. Ich hoffe viele Medienschaffende nehmen sich die Anregungen aus der Broschüre zu Herzen.
Ein positives Beispiel ist für mich die neue Kampagne WeThe15, wie man Aufklärungsarbeit leisten kann ohne die Menschen zu stigmatisieren. WeThe15 soll die größte Menschenrechtsbewegung aller Zeiten werden, um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen zu beenden und das Leben der 1,2 Milliarden Menschen mit einer Behinderung zu verbessern.
Zum ersten Mal haben sich dafür große Sport-Dachorganisationen verbündet: das Internationale Paralympische Komitee, die Special Olympics, die Invictus Games Foundation für kriegsversehrte Soldatinnen und Soldaten und das Internationale Komitee des Gehörlosensports.
Ein Film aus dem letzten Jahr glorifiziert dagegen Sportler mit Behinderung. Die Netflix-Doku „Rising Phoenix“ zeigt paralympische Athleten als Helden. Das ist sicher den sportlichen Leistungen angemessen, sie verklärt allerdings den Alltag vieler Menschen mit Behinderung.
Sehr interessant finde ich allerdings, dass über die Entstehungsgeschichte der Paralympics und dem Begründer Ludwig Guttmann berichtet wird. Er war Facharzt für Neurologie, erhielt als jüdischer Arzt in der NS-Zeit Berufsverbots und wanderte nach England aus. Dort kümmerte er sich um Kriegsversehrte und baute die erste Spezialklinik für Menschen mit Wirbelsäulenverletzungen auf.
Zum Start der Paralympics gibt es die Dokumentation, exklusiv bis zum 5.9.21 auf youtube, für jeden kostenlos anzusehen. Also macht euch gern euer eigenes Bild davon. Das Video habe ich euch nachfolgend verlinkt:
Sind Amputees die neuen Superhelden?
Bladerunner oder Bladejumper mit Sportprothesen haben den Prothesenträgern ein cooles Image verpasst. Viele Prothesenträger haben große Schwierigkeiten damit sich selbst als Mensch mit Behinderung zu bezeichnen. Was sagt das über uns aus? „Behindert sind höchstens die Anderen, aber ich nicht!?“
Behindert zu sein bedeutet in unserem Land in vielerlei Hinsicht immer noch Mensch zweiter Klasse zu sein und wer sagt das schon gern über sich selbst?
1) Was war der Grund für deine Amputation und seit wann bist du amputiert?
Ich bin seit 24 Jahren, wegen eines Osteosarkom (Knochenkrebs) linksseitig Oberschenkelamputiert.
Meine Endo-Exo Operation war dann im November 2016, nachdem ich ständig Probleme mit dem Prothesenschaft hatte und eine Nachamputation im Gespräch war.
2) Was ist die größte Veränderung für dich mit der Amputation gewesen?
Es war eine geplante Amputation und schon im Vorfeld habe ich mir eine Beinprothese zeigen lassen. Ich musste wissen, was auf mich zukommt. Es war schon ein massiver Einschnitt in mein Leben. Die ersten Schritte werde ich wohl nie vergessen. Ich brauchte Mut, mich darauf einzulassen, der Beinprothese zu vertrauen. Damals gab es noch keine elektronischen Prothesen und ich erinnere mich noch an so manchen Sturz.
Ich muss auch zugeben mein Äußeres hat mich traurig gemacht. Gezeichnet von der Chemotherapie, stand ich nun auf einem Bein und es fiel mir schwer, diesen Anblick standzuhalten.
ich freue mich euch mitteilen zu dürfen, dass druckfrisch mein Interview in der aktuellen Ausgabe des Magazins „Lebensnah“ erschienen ist.
Die Ausgabe steht ganz im Zeichen des Neuanfangs und welches Thema könnte besser in diese Zeit passen?
Ich denke wir sehnen uns Alle danach, unser Leben wieder in gewohnten Bahnen frei leben zu können.
Mein persönliches Gefängnis war 2013 das Krankenhaus in dem meine Beine amputiert wurden.
3 Monate Intensivstation bedeuteten für mich:
die Konfrontation mit dem Tod
die Unsicherheit ob mein Leben danach noch nach meinen Vorstellungen lebenswert sein würde
monatelange Weggesperrt sein in einem Einzelzimmer, dass meine Besucher nur vermummt von Kopf bis Fuß betreten durften
das Gefühl fremdbestimmt zu sein und
keine Aussicht, wann sich meine Situation wieder verbessern würde
Ich kann also viele Parallelen von damals zur aktuellen Situation ziehen…
Der wichtigste Unterschied für mich zwischen den beiden Ereignissen?
Heute bin ich GESUND! Meine Familie ist GESUND!
Das ist das höchste Gut und Jeder der dieses Glück hat, hat die Basis für ein zufriedenes Leben.
Wenn du gesund bist, dann hast du einen größeren Spielraum zu entscheiden, wie du auf die aktuellen Umstände, die du nicht beeinflussen kannst, reagierst. Es ist deine Entscheidung, ob du dich über Ausgangssperre, Politiker, Querdenker aufregst und dem verpassten Urlaub nachweinst oder die geschenkte Zeit für etwas Sinnvolles nutzt.
Ein neues Hobby ausprobieren, mehr Zeit mit der Familie verbringen, sich für ein Ehrenamt engagieren oder sich Gedanken machen über eine berufliche Fortbildung und persönliches Wachstum….die Möglichkeiten sind grenzenlos!
Und um was gehts im Interview?
Im Interview erzähle ich über mein Herzensthema, das Projekt „Peers im Krankenhaus“, also die Beratung von Menschen denen die Amputation noch bevor steht bzw. die frisch amputiert sind. Warum es meiner Meinung nach so wichtig ist das Projekt weiter zu stärken und in den Kliniken als festes Beratungsangebot zu etablieren.
Wir reden darüber, was die häufigsten Themen sind mit denen ich in meiner Funktion als Peerberaterin konfrontiert bin und was aus meiner Sicht helfen kann, als Betroffener, wieder bestmöglich ins Leben zurückzufinden. So unterschiedlich wie wir Menschen sind, so individuell kann auch der Regenerationsprozess sein.
Zudem berichte ich wie sich mein persönlicher Umgang mit meiner Behinderung entwickelt hat und wie Menschen auf mich zukommen, wenn ich meine Prothesen sichtbar zeige – auch mit welchen Vorurteilen und Schwierigkeiten ich durch meine Behinderung konfrontiert bin.
Wir thematisieren die Herausforderungen die es bei der Versorgung mit Hilfsmittel gibt und das es sich lohnt sich über seine Rechte zu informieren, für sie einzutreten und für ein selbstbestimmtes Leben zu kämpfen!
…besser verstehen, welche Facetten es beim Thema Behinderung gibt?
…den Begriff Inklusion von Menschen erklärt bekommen die selbst betroffen sind?
…vermittelt bekommen was es mit Begriffen wie Cripping up, Triage und Ableismus auf sich hat?
…erfahren warum du dich mit Barrierefreiheit und Teilhabeleistungen auseinander setzen solltest, auch wenn du (noch) nicht behindert bist?
Du hast…
…keine Ahnung wer dir diese Fragen beantworten kann?
…keine Zeit das Alles selbst zu recherchieren?
…keine Motivation Bücher dazu zu lesen?
Dann kann ich dir die nachfolgende Übersicht von Podcasts empfehlen!
Podcasts, also aufgezeichnete Gespräche von einer oder mehreren Personen die man sich online anhören kann, sind so populär wie nie!
Mittlerweile hat jede Nische mindestens einen Podcast in dem relevante Themen besprochen werden und natürlich hat auch die Community der Menschen mit Behinderung ihre Formate.
Nachfolgend habe ich für dich 13 (!) Podcasts verlinkt, die sich mit all diesen Themen aus Sicht von Menschen mit Behinderung beschäftigen.
Hör rein – möglicherweise ist dein neuer Lieblingspodcast dabei:
Nach dem Motto „nichts über uns ohne uns“ werden in diesem Podcast politische, soziale und persönliche Themen behandelt. Und zwar von denen, die sich damit auskennen, den behinderten Menschen selbst.
Zum Talk eingeladen werden politisch Verantwortliche und Behindertenaktivisten, Menschen mit Rollstuhl oder Blindenstock, Sozialarbeiter, Verantwortliche für barrierefreies Bauen, Verbandsfunktionäre, ehrenamtlich Helfende und natürlich jede Menge Menschen, die behindert sind und werden.
Entsprechend dem Grundsatz „Behindertenrechte sind Menschenrechte“ setzt die Deutsche Welle mit diesem Podcast ein starkes Statement für Inklusion und Diversität.
Muss man drei „Behinderten“ zuhören? Muss man nicht, aber man sollte.
Der Berliner Verein Sozialhelden und der Bayerische Rundfunk haben gemeinsam den Podcast “Die Neue Norm” gestartet. Damit gibt es erstmals einen Podcast mit drei Journalist*innen mit Behinderung an den Mikrofonen.
Judyta Smykowski, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung. Sie schildern, wie sie die Begegnungen mit neugierigen Kindern erleben oder erklären, weshalb sie nicht aufgrund ihrer Behinderung bewundert werden wollen. Die Zuhörer*innen bekommen so konkrete Tipps an die Hand, um in Zukunft Unsicherheiten abzubauen. Dabei wollen sie nicht belehren, sondern Sichtweisen liefern, die sonst nicht im medialen Mainstream auftauchen.
Bein ab…was nun? Ich konnte mir nach meiner Beinamputation überhaupt nicht vorstellen, wie ich auf Beinprothesen wieder laufen sollte. Mir war schon klar, dass ich kein Piratenholzbein bekommen würde, aber ich dachte es würde sich anfühlen wie auf Stelzen zu laufen. Zum Glück ist das nicht der Fall!
Die Prothesenversorgung ist sehr individuell, denn keine Anwendergeschichte gleicht der anderen und wir Amputees haben auch ganz unterschiedliche Ansprüche an unsere Versorgung. Nachfolgend habe ich die aus meiner Sicht wichtigsten Informationen zum Thema Beinprothesen für euch zusammengestellt.
Der Aufbau einer Beinprothese
Aus welchen Bestandteilen eine Beinprothese besteht, hängt von der Amputationshöhe ab.
Je nachdem wo amputiert werden musste (z. B. Fuß, Knie- oder Hüftgelenk) müssen entsprechend verschiedene Prothesenpassteilen verwendet werden. Zwischen den einzelnen Prothesenpassteilen gibt es Verbindungselemente, mit Hilfe derer z. B. die Höhe der Prothese individuell angepasst werden kann oder teilweise auch zusätzliche Funktionen erfüllt werden können.
Der Prothesenschaft ist die Verbindung zwischen dem Beinstumpf und den anderen Prothesenkomponenten. Der Schaft wird immer individuell aus Carbon angefertigt und ein gute Passform ist Voraussetzung dafür, dass eine befriedigende Prothesenvesorgung sichergestellt wird.
Adapter und Verbindungselemente fügen die verschiedenen Prothesenbauteile zusammen.
Bei den Prothesenfüßen gibt es eine riesige Auswahl von verschiedenen Herstellern in verschiedenen Ausführungen. Meine Erfahrung ist, dass es den Prothesenfuß der Alles kann noch nicht gibt, also überlegt euch am Besten was für euch bei der Versorgung wichtig ist und testet verschiedene Füße.
Erstversorgung – Die Interimsprothese
Bei jeder neuen Beinprothese wird zuerst eine vorläufige Prothese (Interimsprothese) angefertigt. Diese wird noch nicht mir Carbon hergestellt, damit der Schaft leicht an die variierende Form des Beinstumpfes angepasst werden kann vom Orthopädietechniker. Bei frisch amputierten Patienten reduziert sich der Umfang des Beinstumpfes innerhalb der ersten Monate, abhängig vom Abklingen der Schwellung und dem Verlauf der Wundheilung.
Interimsprothesen mit leicht anpassbaren durchsichtigem Schaft
In der Interimsphase, welche bis zu 6 Monaten dauert, können außerdem bereits unterschiedliche Bauteile wie zum Beispiel Kniegelenk oder verschiedene Füße getestet werden, welche bei der endgültige Prothese (Definitivprothese) verwendet werden. Die Passform der Prothese wird während dieser Probephase immer wieder durch den Orthopädietechniker verbessert, so dass bei der Definitivprothese mit Carbonschaft, möglichst keine Passformprobleme auftreten.
Und Dank Corona gibt es aktuell wenig Ablenkungen und damit die Chance die gewonnene Zeit sinnvoll zu investieren und zwar am Besten in dich selbst!
Ich möchte mit dir 3 ganz besondere Buchtipps teilen, diese können für dich hilfreich sein, wenn dich die aktuelle Lage belastet, sie dich zum Nachdenken bringt und du dir Zeit für deine persönliche Entwicklung nehmen möchtest.
Zum ersten Buch habe ich einen ganz besonderen Bezug, da meine Geschichte ein Kapitel davon ist. Seit Ende letzten Jahres habe ich auf diesen Moment gewartet und bin sehr glücklich endlich das fertige Buch in meinen Händen halten zu dürfen!
25 Amputees im Alter von 12-90 Jahren geben Einblicke, wie es ihnen ganz individuell gelungen ist, mit ihrem jeweiligen Schicksal umzugehen und ihren Alltag neu zu gestalten – das macht für mich den unfassbaren Mehrwert dieses Buches aus! Ich habe es in einem Tag durchgelesen und ich bin wirklich stolz Teil dieses Projektes sein zu dürfen.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, als Cornelia 2019 das Projekt ins Leben gerufen und sich auf die Suche nach Amputees begeben hat, die bereit waren ihre Geschichte für das Buch aufzuschreiben, um damit Anderen zu helfen.
Als ich davon gehört habe, war ich sofort begeistert und wollte unbedingt Teil dieses Ratgebers sein.
Das Besondere an diesem Buch ist, dass es unabhängig, persönlich, gemeinnützig, sowie frei von kommerziellen Eigeninteressen oder Interessen der Versorgungsindustrie und keine Egoshow der einzelnen Teilnehmer ist.
Cornelia ist selbst seit 1980 beinamputiert und lebte bis 2014 in den USA, dort begegnete ihr das Buch „You`re not alone“, das ihr bei der weiteren Verarbeitung ihrer eigenen Beinamputation geholfen hat. Dieses Buch enthält 38 Geschichten von Amputees und ist leider nur in Englisch erhältlich.
Solch eine Lektüre gab es bislang in Deutsch noch nicht. Da Cornelia gemerkt hat, wie hilfreich dies für sie war, hat sie sich vorgenommen, solch ein Buch mit Beispielen, Geschichten und Erfahrungen in Deutschland herauszugeben.
Es ist ein tolles Mutmacher-Buch entstanden und es soll als Quelle für Informationen dienen, zur Stärkung der Position von Amputierten beitragen und das Akzeptieren der neuen Situation erleichtern.
Perspektivenwechsel mit Prothesen 